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新生児集中治療管理室(NICU)の医療費はいくら?

2007.02.27 (Tue)

どうも。
夫のCruxです。
今日もブログに書いてみたいと思います。
「NICU」の医療費について書きましょう。

妻がこのブログに書いたと思いますが、妊娠8ヵ月のときに、お腹のなかの子供が18トリソミーだと診断されました。
そのとき、「生まれたらすぐにNICUに入り、入院になります」といわれました。
そして、実際に生まれてすぐにNICUへ。
NICUとは新生児集中治療管理室のこと。赤ちゃんの集中治療室ということです。

正直、NICUに入ると聞いたとき、「治療費はいくらかかるんだろう」と心配になりました。
「2、300万くらいは覚悟しておくか」と思っていたのですが、実際は23日間の入院で2万ちょっと。
それは「養育医療」をうけることができたからです。

医療費の助成制度には「養育医療」や「乳幼児医療費支給制度」があります。
「養育医療」の場合、負担するのはおむつ・肌着・検査代くらい(自治体によってことなるかもしれません)。
「乳幼児医療費支給制度」の場合、一旦医療費を支払い、その後、申請をして、いくらか返ってきます(こちらも自治体によってことなるかもしれません)
うちは「養育医療」を申請(保健所に行ったり、課税証明書を用意したり、医師に意見書を書いてもらったりとけっこう面倒です)。
これにより、23日間の入院で2万ちょっとしかかかりませんでした。
ずいぶん助かりました。「お金のことを心配しなくていい」というのは、ありがたいです。

ちなみに、国民健康保険(2割負担)だけで支払う場合について請求書を出してもらったら、22万くらいでした。


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20:45  |  夫の日記

夫は夫なりに

2007.02.26 (Mon)

昨日、このブログに夫が「娘を亡くした今の心境」を書き込んでくれました。

普段は、娘のことを一緒に話してくれないので、うれしかったです。

夫は夫なりに、娘のことを考えていたんだ。

私も、「またいいことがあるはず」と信じて、がんばっていきます。

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18:01  |  未分類

夫の心境……娘の死はくやしい

2007.02.25 (Sun)

はじめまして。
夫のCrux(クルックス・41歳)です。
今日は妻のRIZにかわって、ブログを更新します。
書きたいことはいくつもあるのですが、今回は近況というか、今の心境について書きます。

はじめて授かった娘を『18トリソミー』という病気でなくしたのですが、今の心境は、「悲しい」というよりも、「くやしい」という気持ちのほうが大きいです。
妊娠が判明した段階で、様々な『家庭像(企業でいえばvision)』を描いたのですが、それらがすべて崩れてしまったことにたいして、非常にくやしい思いです。
もちろん、悲しいという気持ちもあるのですが、心のどこかにしまい込んでいるかんじ。
夫の場合、生計を立てていくために働かなければならないので、悲しんでばかりいられない。
だから、無意識のうちにしまいこんで、表面的には何もないように(または、何もなかったかのように)日々の生活を送っているのでしょう(たぶん)。

41年間生きてきたけど、いいことばかりではなかった。でも、悪いことばかりでもなかった。
「またいいことがあるはず」と思って、がんばっています。

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20:24  |  夫の日記

桃の花を買ってきました

2007.02.24 (Sat)

070224.JPG

もうすぐひな祭りなので、桃の花を買ってきました。

おひな様のそばに飾ろうと思ってます。

3月3日は娘の初節句なので、ひなあられを買って、ちらしずしをつくる予定です。

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20:23  |  未分類

赤ちゃんを亡くした母親たちを取材した番組

2007.02.22 (Thu)

昨日、観るのを忘れちゃいました。

福祉ネットワーク
忘れられない小さな命~「誕生死」への反響から~
(NHK教育テレビ)

20時からやっていたんだ。
赤ちゃんを亡くした母親たちを取材した番組(たぶん。観ていないからわからないけど)。

前から楽しみにしていたのに、DVDで映画を観ていて、すっかりわすれていました。
気がついたら、20時24分。
番組は29分までだったから、5分間しか観れなかった。

がっかりしていたら、ダンナが「再放送があるはずだから局に問い合わせてみな」というので、急いで、NHKのホームページを開いて、問合せ先を調べ、電話しました。
「観るのを忘れちゃったんですけど、再放送はありますか」って。
そうしたら、きちんと教えてくれました。
2月28日の13時20分から放送されるそうです(あとでNHKのホームページをよく見たら、再放送の日時が載っていました)。

今度は忘れないようにしないと。

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19:22  |  未分類

年内に出産はむずかしい

2007.02.21 (Wed)

出産後2回目の月経がはじまりました。

担当の医師からは、「帝王切開で出産した場合、2、3回生理がきたら妊娠の方向に持っていっていいですよ」といわれたので、次の排卵日で妊娠可能といえば、可能。

でも、どうしようか迷っています。
まだ歯の治療が終わっていないし、長女の死のことにたいして気持ちの整理ができていないし……。

1日でも早く子供が欲しいんだけど、やっぱり、もう少し落ち着いてからのほうがいいかな。
ダンナと話し合って、歯の治療が終わってからってことに決めました。
そうなると、妊娠するのは早くて6月くらいかな。
年内に出産はむずかしくなりました。

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20:16  |  二人目妊娠~流産

ブリザーブドフラワーを買いました

2007.02.20 (Tue)

07022001.JPG

今月は毎週のように病院に通ってます。

今日は皮膚科。

手荒れがひどくて。一時はかゆみで、夜中に目がさめたほどです。だいぶよくなったけど、まだまだかな。

病院から帰ったあと、ダンナと食事。

その帰りに、ブリザーブドフラワーを買いました。

水をあげずに長い間生花のような風合いをたのしめるので最近とても人気があるんですよ。

もちろん、ハルちゃんのです。


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18:25  |  未分類

不安です

2007.02.19 (Mon)

娘が亡くなって2ヶ月が過ぎました。

1日のうちに何度か、不安や無気力、極度の悲しみにおそわれます(波があるみたい)。

この状態から回復するのには、まだ時間がかかりそう。


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19:41  |  未分類

子宮筋腫の薬物療法

2007.02.18 (Sun)

15日に子宮筋腫の話を少し書きましたが、そのときの薬物療法はけっこう大変でした。
前にも書いたとおり、私の場合、筋腫がかなり大きかったのです。その大きさは約9.5cm。こんなブツが子宮のなかにあったのです。

そのため、手術前に筋腫を少しでも小さくしておく必要がありました。
そうでないと、体外に取り出すのが大変だし、手術の際の出血が多くなり、身体への負担が大きくなってしまいます。
薬物療法は半年間も続きました。

『リュープリン』という薬を4週間に1回皮下注射するのですが、かなり強い副作用がでます。
ほてり、発汗、頭痛、肩こり、腰痛、不眠、イライラなど。
この治療は月経をとめるので更年期障害とよく似た症状がでます。

筋腫が小さければ、このような治療はしなくてすむので、定期的に診てもらったほうがいいでしょう。


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12:18  |  子宮の病気

えっちはあっさりで

2007.02.17 (Sat)

「赤ちゃんが欲しい」と思っている人のなかには、「できれば男の子が欲しい」とか「絶対に女の子がいい」というように、男女どちらかにこだわる人(または夫婦)がいます。
うちら夫婦もそうでした。とにかく、1人目は女の子が欲しかったので、産み分けにチャレンジ。

女の子が欲しい場合は以下のような『えっち』にするといいそうです。

○排卵日2日前に

○短い時間でさっさと済ます

○女性はあまり感じないように

念のために排卵日2日前を判定できる検査薬も使ってトライ。
えっちはあっさりで。さっさといってもらいました。
その甲斐あって、前回の妊娠では、狙いどおりに女の子ができました。
また女の子が欲しいので、次も同じようにするつもりです。



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18:15  |  二人目妊娠~流産

子供を作るのは……

2007.02.16 (Fri)

痛たたたぁ~

虫歯のところの神経をとりました。

なかなか麻酔が効かなくて、注射を5本も打たれたんです。

歯医者って大嫌い。

全部治すのに3ヶ月ぐらいかかりそう。

子供を作るのはもっと先になりそうです。

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主婦日記ブログ

22:43  |  未分類

グレープフルーツ大の子宮筋腫

2007.02.15 (Thu)

3年ほど前、子宮筋腫の手術をしました。

私の筋腫はグレープフルーツぐらいの大きさでした。

筋腫の摘出は、腹腔鏡下手術という方法で、お腹に1cmほどの小さな穴を3,4ヵ所あけておこないます。
そこから、腹腔内の様子を見るカメラや腫瘍を切る器具、腫瘍を体外に取り出す器具などをさし込みます。
私の場合は、腫瘍が大きかったため、そのままの状態では体外に取り出すことができなかったので、体内で細かく刻んでから取り出しました。
入院期間は6日間。
入院の翌日に手術(全身麻酔、手術時間2時間半、出血量200cc)をし、その翌日からは歩いてリハビリをしました。

子宮筋腫が見つかってから手術までの半年間、筋腫を小さくするために薬物療法をおこなっていました。
その話はまた今度。

筋腫が小さいうちはほとんど症状がありません。定期的に産婦人科で診てもらいましょう。

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18:43  |  子宮の病気

羊水検査について

2007.02.14 (Wed)

妊娠9ヵ月(32週)のとき、お腹の赤ちゃんに異常が見つかり羊水検査を受けました。

羊水検査とは、お腹のなかにいる赤ちゃんの染色体を調べる検査です。ママのお腹に針を刺し、羊水に含まれている赤ちゃんの細胞を採取し、検査します。
この検査は、クアトロ検査よりも詳しく結果が出るようです。
超音波で羊水の多い場所を確認しながら、髪の毛のぐらいの細い針をお腹に刺していき、羊水を20mlくらい採ります。
その時、局所麻酔はしませんでしたが、痛みはなく、刺してる部分が少し熱いような感じがしました。
検査は15分ぐらいで終わりました。

ちなみに、羊水検査には保険がききません。私の場合は12万円くらいかかりました。


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20:38  |  娘、遥のこと

バレンタイン

2007.02.14 (Wed)

070214.JPG


チョコを主人にあげました。

私と娘から。

小さくても愛がこもっています

毎年あげているけど結局、私が食べてしまう。

最近、女性は自分が食べるために買う人が多いですね。

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16:15  |  未分類

月命日

2007.02.13 (Tue)

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遥が亡くなって2ヵ月が経ちました。

長かったような短かったような。

夢でいいから遥に逢いたいよぉ。


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19:54  |  遥とずっと一緒

妊娠は歯の治療後

2007.02.12 (Mon)

いま歯医者に通っています。

歯医者に行くのは10年ぶりぐらい。

いかなきゃって思いながらも忙しくて、いや、ただ怖くて行きたくなかったっていうのが正直のところです。

あの「キン」という音を聞いただけでも、歯が痛くなるような……。

虫歯が多すぎて時間がかかりそう。

全部治るまでは、妊娠はお預け。


21:02  |  未分類

雛人形が届いたよ

2007.02.11 (Sun)

hina


はるちゃんの雛人形が届いたのでさっそく飾ってみました。

ピンクでコーディネートされた3段飾り。

台が収納スペースになっているので片付けたあとも場所をとらないのでたすかります。

すてき~

娘もお空の上でお友達に自慢してるはず。

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18:09  |  遥とずっと一緒

遥遠くへ

2007.02.10 (Sat)

2006年12月13日 午後8時45分 娘は永い眠りにつきました。

生まれて23日目
この日も夫と2人で面会に行った。
久しぶりにお風呂に入った娘はとても気持ちよさそうにして、私が頭と身体を洗っている間、夫は一生懸命ビデオを撮っていました。

面会を終え、2人で娘のことを思いながら帰宅。

2時間ぐらいして夫の携帯がなった。病院からでした。
「酸素濃度がかなり低くなってきて今夜もたないかもしれないので、すぐ来てください」

出産前から話し合いを重ね、心構えはしていたけど、いざこの時がくるとパニックになってしまった。
夫に落ち着くよう言われながら急いで病院へ。

私たちが着いたころ娘はかなり弱っていて、酸素が身体に回っていかない状態でした。
夫は「もう本当に遥の心臓は疲れてしまってるね。最後2人で遥を看取ってあげよ」泣きながら言った。

苦しそうに顔を赤くして「ゲホッ」とする娘を私は見ていられなく夫にかわってもらいました。
時間が経つにつれ心拍数、酸素濃度が70,60,50...どんどん下がっていく。
その時、娘が「うっ」と言ったように聞こえ、その後、私が抱っこをしたとたん、心拍、酸素が20台になりもうほとんど息をしなくなる。
モニターの数字が0になり、娘は私の腕の中で息を引き取りました。

娘は本当にがんばりました。

娘は私たちの心の中で永遠に生き続けています。
22:16  |  娘、遥のこと

家族3人で過ごす時間

2007.02.09 (Fri)

生まれて1週間が過ぎたころ無呼吸の回数が増えてきました。
足の裏を強く叩いて刺激をしてあげないと、呼吸が戻ってこないくらいに、娘の心臓は疲れていた。

私たちが自宅にいる間にもし娘の命になにかあった場合、そのときどうするか。
治療方針がなく、治る見込みがないため、その時の延命処置はどうするのか、先生から話があった。

小さな身体で心臓マッサージをすると肋骨が折れてしまうと聞いていたので、私たちは娘の生命力にまかせ、心臓マッサージや人工呼吸など無理な延命処置はしないでほしいと伝えた。

日ごと、娘は何をするにも心臓に負担がかかっていた。
お風呂に入れるにも、体重を計るにも。

先生は、私たち家族3人で過ごす時間と部屋を提供してくれました。
娘にたくさん触れられ、写真や映像、いろんな思い出を残すことができて本当に幸せでした。
21:47  |  娘、遥のこと

親としての実感

2007.02.07 (Wed)

出生体重1082g、身長32㎝。
生まれる前に医師からは体重1300gぐらいあると言われていたので聞いて驚きました。
初めて娘と対面したときは感動の涙でいっぱい。

私が退院してからも毎日かならず夫と2人で面会にいきました.

私たちにできることは、抱っこしたり(カンガルーケアもしたよ)、オムツかえたり、話かけたり、おふろで身体を洗ってあげたり、ママのおっぱいをチュッチュ吸わせてあげることしかできなかったけど、娘の成長を見ることが親としてとてもうれしかったです。
20:18  |  娘、遥のこと

娘の誕生

2007.02.06 (Tue)

これから無事に産まれる妊婦さんと同じ3人部屋だったので精神的に辛く、3日ほど外泊許可をもらい自宅で安静にしていました。

病院に戻ると隣の人が声をかけてきました。「性別は?今何gあるの?ベビー用品揃た?」  すごく辛かった。
その人も悪気はないのです。私の事情を知らないのですから。

それを聞いた夫は私のことを思ってくれたのか個室を頼んでくれました。

この日、急にお腹の張りが強くなってきて、「胎児の心拍数が50台に下がり危険」な状態になったため、緊急で帝王切開をすることに。
医師からは「へその緒から離れた瞬間に死産するかもしれない」と言われていたので覚悟をしての出産でした。

そして娘が生まれ、その後はなんとか安定し、会うことができたのです。
13:06  |  娘、遥のこと

異常が見つかる

2007.02.05 (Mon)

8ヵ月目に入り、お腹の赤ちゃんも順調に育っていた矢先、妊婦検診で異常が見つかり、胎児精密超音波査(胎児の脳や心臓、各臓器、骨格など時間をかけて詳しく診る)をするため入院することになりまた。

精密検査の結果、医師から「18トリソミー染色体異常の疑いがある」と告げられた。生まれてくる娘の心臓には重大な障害があることがわかったので、染色体を詳しく知るために羊水検査をすることに。
その結果、18番目の染色体の数が1本多いことがわかったのです。

~18トリソミーについて~
18トリソミーの赤ちゃんは染色体異常のため、ほとんどの赤ちゃんは心臓をはじめとする多くの合併症を持っています。合併症はその状態によって1人ずつ皆違っています。死産になることが多く、生まれてきても予後絶対不良で、50%が1ヵ月以内に亡くなってしまい、1歳を迎えることができるのは10%といわれています。

私たち夫婦はそのことを十分理解し、生まれてくる赤ちゃんを思いながら不安とともに過ごしていました。

20:50  |  娘、遥のこと

妊婦は楽しい

2007.02.05 (Mon)

結婚して10年目にして初めての子供ができ、生まれてくることを楽しみにしていました。そろそろ子供がほしいと思った2年前、体に異変を感じ婦人科で診察してもらったところ、子宮に大きなグレープフレーツぐらいの筋腫があることがわかりました。そのままでも妊娠はできると言われていたし、何より手術なんて絶対したくないと拒み続けていたのです。

半年が過ぎてもなかなか妊娠の兆候がなかったため手術に踏み切り、その4ヵ月後に妊娠しました。

暇さえあればベビー用品をたくさん買いに出かけ、マタニティー生活を楽しんでいました。
10:24  |  娘、遥のこと

今日からブログはじめました

2007.02.04 (Sun)

はじめまして
昨年12月、娘はるかは18トリソミーという染色体異常で生まれ、生後わずか23日(体重942g 身長38cm)という短い命で娘は天国へ旅立っていきました。

愛する我が子の死を受け入れ、忘れることなく、悲しみや心の苦しみをどう乗り越えていくのかわからずに…。

今は夫の支えもあり、前向きにがんばっています。
17:51  |  娘、遥のこと
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